Parcours handicap, de l’exclusion à l’égalité

Handicap, toujours un défi pour une réelle inclusion

Difficile d’établir avec précision le nombre de Français en situation de handicap tant les façons d’appréhender cette notion diffèrent d’un organisme à un autre avec chacune leur pertinence et un éclairage des multiples facettes du handicap. Retenons qu’en France, selon la loi du 11 février 2005 : « Constitue un handicap […], toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. ». 

Si l’on se réfère aux données de l’Insee^[1], 12 millions de Français seraient touchées par une forme de handicap, qu'il soit identifié, ressenti ou reconnu soit 1 Français sur 5. Ce chiffre inclut les enfants, les adultes en âge de travailler ainsi que les personnes âgées.

En dépit des nombreuses avancées qu’a connu notre pays, à commencer par la grande loi d’orientation du 30 juin 1975, ce texte fondateur des politiques du handicap porté par Simone Veil, qui a ouvert les possibles avec l’instauration d’un socle de droits fondamentaux pour les personnes handicapées, comme le droit au travail, le droit de bénéficier d'une garantie minimale de ressources et le droit d'être intégré en milieu ordinaire, aujourd’hui encore le handicap demeure un motif de discrimination en France. Si leur situation s’est améliorée, les 12 millions de Français concernés par le handicap sont plus fréquemment que les autres confrontés à des difficultés dans de nombreux domaines : la santé, l’éducation, l’emploi, la formation, le logement, etc., et encore trop souvent dans l’incapacité d’exercer leurs droits fondamentaux.

L’accès à l’information, entre casse-tête et Tétris

Comprendre les rouages de notre système ou tout simplement trouver une information peut relever du parcours du combattant pour les personnes en situation de handicap, et s'avérer parfois impossible sans l'aide d'un tiers.

« L’information est longtemps restée l’angle mort de la politique publique du handicap, explique Laure de La Bretèche, directrice déléguée des politiques sociales de la Caisse des Dépôts. Le premier problème que rencontrent les personnes en situation de handicap est l’accès à l’information, ce qui parait paradoxal car on peut avoir l’impression qu’il y a beaucoup d’information mais elle n’est pas facile à trouver sur son handicap à soi, et dans tous les moments de son parcours de vie. Ce problème se double d’un autre qui est celui d’un fonctionnement en silo des différents des acteurs engagés au service du handicap, ce qui ajoute de la complexité aux démarches administratives ».

Face à un cadre législatif et réglementaire français complexe à appréhender et à un éparpillement de l’information, le risque que les personnes en situation de handicap ne finissent par renoncer à leurs droits n’est pas négligeable. De droits réels, on aboutit finalement à des droits « incantatoires ».

Ainsi, à chaque rentrée scolaire, si pour la plupart, reprendre le chemin de l’école se fait sans heurts, il en va autrement pour celles et ceux touchées par le handicap. Pour ces familles, il aura déjà fallu, très en amont, entamer un marathon administratif et naviguer entre les méandres. Du montage du dossier à la maison départementale des personnes handicapées en passant par le projet personnel de scolarisation, plongées dans un monde d’acronymes incompréhensibles pour elles, PPRE, PAI, PAP, PPS[2], certaines familles, souvent les plus démunies, jettent l’éponge.

Il est tout autant compliqué pour une personne atteinte d’un handicap de trouver sa voie professionnelle ou de savoir où et à qui s’adresser pour bénéficier d’un accompagnement vers l’emploi et de mesures spécifiques pour travailler avec son handicap, voire de se maintenir en emploi. Si en France près d’un million de personnes en situation de handicap travaillent, elles ont en effet trois fois moins de chances d’accéder à l’emploi que les personnes valides et deux fois plus de risques d’être au chômage. 

Le problème est identique quand il s’agit d’effectuer des demandes d'aides et de prestations sociales pour compenser le handicap, d’accéder à un logement, de poursuivre des études supérieures, etc.

Conscient des défis à relever pour être à la hauteur de cet enjeu d'égalité et d'accessibilité fondamental, l’exécutif français a fait de la question du handicap une des priorités de son quinquennat. L’enjeu de taille : il s’agit bien sûr de changer le regard de la société sur le handicap mais aussi de lever les obstacles.

S’il reste encore beaucoup à faire, le lancement en mai 2020 de « Mon Parcours Handicap » est source d’espoir. Sans être l’Alpha et l’Omega, cette plateforme numérique dédiée au handicap représente une avancée indéniable pour les familles et les professionnels du secteur. Développée pour le compte de l’État par la Caisse des Dépôts et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (Cnsa), son ambition est de décloisonner et de simplifier les démarches des personnes en situation de handicap, ainsi que de leurs proches tout au long de leur parcours de vie.

Apporter une aide pour rompre avec l’isolement

Conçu dans une logique de point d’entrée unique d’information, d’orientation et de services, Mon Parcours Handicap a pour objectif de permettre de s’informer et d’effectuer des démarches en ligne grâce à un accès direct à des informations officielles, fiables et actualisées, des ressources nationales et de proximité, géolocalisées (annuaires, sites spécialisés, événements…)  ou encore des services personnalisés et sécurisés.

À ce stade, trois rubriques sont disponibles : une liée aux aides, droits et démarches, une à l’emploi et à la formation professionnelle, et une à la scolarité et aux études supérieures avec des réponses claires à des questions telles que : Comment parler de mon handicap ? Comment inscrire mon enfant en situation de handicap à l'école ? Quels sont les différents parcours de scolarisation de l'école maternelle au lycée ? Pourquoi et comment déposer un dossier auprès de la MDPH ?

100 % accessible, elle garantit le plus haut niveau d’accessibilité aux personnes en situation de handicap qui ont « la possibilité de naviguer avec une synthèse vocale ou une plage braille, de personnaliser l’affichage du site, d’accéder à des contenus facile à lire et à comprendre, d’afficher dans une infobulle la définition d’un mot en langue des signes ou son signe grâce à la bulle Elix » précise Laure de la Bretèche.

Et parce qu’il importait de construire des solutions à partir des besoins individuels et de l’expertise des personnes concernées, « la conception de la plateforme s’est appuyée à toutes les étapes de son développement sur l’expérience des personnes en situation de handicap, réunies et consultées régulièrement au cours du projet, ajoute Laure de la Bretèche, et pour une amélioration continue du service rendu, les internautes peuvent à tout moment suggérer des corrections, des ajouts ou de nouveaux articles grâce au bouton « Votre avis compte ».

Pour poursuivre dans cette logique de co-construction, afin de garantir des contenus fiables et des services de qualité, et répondre à l’objectif de décloisonnement de l’information, des partenaires institutionnels incontournables dans l’élaboration de chacune des briques thématiques interviennent à chaque étape de la démarche de production d’une rubrique. « Nous sommes partis des très nombreuses réussites qui existent en France. L’innovation, c’est que nous avons mis ensemble tous les acteurs clés dans le champ de l’emploi et de la formation professionnelle pour produire la première rubrique de la plateforme : l’Association de gestion du fonds pour l'insertion des personnes handicapées (Agefiph), la Délégation générale à l’emploi et à la formation professionnelle (DGEFP) du ministère du Travail, le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (Fiphfp), Pôle emploi, l’Apec, le Conseil national handicap et emploi des organismes de placement spécialisés (CHEOPS), l’Office national d'information sur les enseignements et les professions (Onisep) et l’Union nationale des missions locales (UNML), tous ont été associés. » conclut Laure de la Bretèche.

Une plateforme « work in progess »

En 2022, Mon Parcours Handicap s’enrichira de nouveaux annuaires et de deux nouvelles rubriques dédiées au logement et aux aides techniques. À terme, la plateforme proposera des contenus sur l’ensemble du parcours de vie des personnes en situation de handicap : dépistage précoce et annonce du handicap, prendre soin de sa santé, transport, retraite, vie citoyenne, culture, loisirs et sports, aidant familial.

Dans un souci d’accessibilité, il s’agira de diversifier les formats de contenus proposés grâce à la vidéo et un partenariat avec santé BD.

Il est également prévu, d’ici le printemps prochain, d’opérer une refonte de la plateforme, une révision du parcours de navigation et de développer un assistant de navigation afin d’améliorer l’expérience des utilisateurs et de les orienter au mieux vers les contenus qu’ils recherchent.

Enfin, dans une logique de point d’entrée unique, il s’agira d’interconnecter le système d’information des MDPH[3] afin de faciliter les démarches des personnes en situation de handicap et de leurs proches aidants.